希少・難治性疾患は罹患者が1万人に5人未満という疾患であり、その希少性のため臨床研究・治験が実施しにくい問題があり、近年、疾患・臨床情報などのデータを共有する国際的なネットワークによる疾患研究・創薬を促進しようという機運が高まっている。欧州では1999年以降、EU加盟国共同の希少疾患対策プログラムが施行され、Orphanetにより疾患・研究情報の一元化が進展している。Orphanetは1996年にフランス保健省と国立衛生医学研究所によって開設された希少・難治性疾患および治療薬(orphan drug)のデータベースであり、6000の疾患、5000の専門機関、5400の検査機関・研究所、1万5千名の研究者のネットワークであり、製薬企業とも連携している。本セミナーでは、EUにおける希少疾患対策専門家会議(EUCERD)の議長であり、Orphanetの代表者であるSegolene Ayme博士をお迎えし、欧州における希少・難治性疾患の現状とOrphanetによるネットワークについてのセミナーを開催いたします。皆さま奮ってご参加ください。

欧州における希少疾患対策の現状とOrphanetによる情報提供

　　　Dr. Segolene Ayme

　　　(INSERM Executive manager, Orphanet)

多言語による希少疾患情報提供を支える情報システム

　　　Marc Hanauser
　　　(INSERM Head of Information System, Orphanet)　　　

2012年2月9日(木)

17:00 - 19:00

東京医科歯科大学
M&Dタワー 2F
共用講義室1

お問い合わせ先

東京医科歯科大学
難治疾患研究所
ゲノム応用医学研究部門
生命情報学分野

rd_seminar@

bioinfo.tmd.ac.jp